TEMOIGNAGE. « Je vis au ralenti », « Je piétine pour avancer » : Liliane et Marcel racontent leur quotidien avec la maladie de Parkinson

En amateur de la petite reine, Marcel Pouylleau était habitué des coups de frein. Mais celui que la maladie a infligé à ce cycliste et sportif passionné, à l’aune de la retraite, n’a rien d’une trajectoire voulue. « La docteur Patacq m’a fait marcher et elle a vu de suite que j’avais Parkinson. Je n’ai jamais passé d’examen. J’avais comme une lourdeur côté gauche et mes bras qui ne balançaient plus quand je marchais. Moi qui étais tout le temps en montagne, dans les 3000, je me croyais invincible. Et là le couperet tombe… » Pour Marcel, comme pour sa compagne Evelyne. « J’étais encore plus inquiète que lui. Il a fallu un an pour se remettre du choc. Et puis on nous a dit qu’il fallait vivre le plus longtemps possible, le plus normalement possible. C’est ce qu’on a fait et cette philosophie a été salutaire… »

« Ça se dégrade mais lentement »

Freiné par la maladie et ce traitement lourd de dix cachets chaque jour, d’une à deux séances de kiné hebdomadaires, Marcel demeure actif, même vingt ans après le diagnostic. Il pédale toujours et avait accompagné Michel Penhard, un autre Parkinsonien bigourdan, dans son record de l’heure au vélodrome de Tarbes en 2023. « En 20 ans, ça se dégrade mais lentement. Sans doute aussi parce que je reste actif. Il y a le freezing, cette nécessité de piétiner pour avancer. Si je marche normalement, je perds l’équilibre. »

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Depuis huit ans, Liliane a dû elle aussi composer avec cette maladie « sournoise et très irrégulière ». « Avec Parkinson, on vit au ralenti. Je marche très mal, avoue-t-elle. Mais d’autres fois, quand je sors de la gym, je me dis que je ne suis pas malade. Et à d’autres moments, ça me rattrape. » Comme Marcel, elle peut compter sur celui qui partage sa vie, Claude Bouhelier, devenu depuis 2021, le délégué départemental de France Parkinson dans les Hautes-Pyrénées, qui compte une cinquantaine d’adhérents. « Mais il y a beaucoup plus de malades qui refusent d’accepter qu’ils ont Parkinson, assure Liliane. C’est encore honteux. C’est une maladie dont on ne guérit pas mais dont on ne meurt pas non plus. C’est dommage car l’association est capitale et nous fait du bien. »

La crainte d’un désert médical

France Parkinson programme ainsi chaque semaine des cours de qi gong, de gym, de danse thérapeutique, avec l’association Siel bleu, mais aussi des séances à Aquensis, des sorties, des repas… « Tout ça contribue à la cohésion de groupe, appuie Claude Bouhelier. Les personnes, bien que malades, sont volontaires pour prendre part à ces activités. C’est beau à voir, comment ils se dépassent. Ça me fait du bien. Ça leur permet aussi de parler d’autre chose que de Parkinson. » Les aidants sont aussi les bienvenus, eux qui assurent un rôle essentiel auprès des malades. « Ils sont très importants, mais trop peu reconnus. Alors que sans nous, leur vie peut changer. » Autre menace, la désertification médicale. « On en vient à mendier des rendez-vous, avoue le délégué départemental. Le gros problème, c’est le manque de neurologues. Il n’en restera bientôt qu’une, à mi-temps. Il y a aussi un besoin d’orthophonistes. » Alors que le nombre de cas de Parkinson explose…