TEMOIGNAGE. « Tout cet élan me booste » : Atteint de la myopathie de Duchenne, Fabien et sa famille sont mobilisés pour un nouveau Téléthon

« J’ai voulu rendre ce qu’on m’avait donné, mais aussi me battre pour faire bouger les choses. J’avais la rage. Aujourd’hui, quand je vois que les jeunes malades ont une chance d’avoir la vie la plus normale possible… » Après près de 30 ans d’engagement bénévole et à la veille d’un nouveau Téléthon, Jocelyne Carjuzaa reste une déléguée départementale de l’AFM déterminée et courageuse. « Aujourd’hui, je suis confiante en l’avenir, comme jamais, avoue cette maman dont l’un des deux fils, Fabien, est touché par la myopathie de Duchenne. Quand j’ai vu l’an dernier lors de la journée des familles le petit Sacha, qui suivait un protocole expérimental, courir à travers le génopole, j’en pleurais. Jamais je n’ai vu Fabien se déplacer ainsi et je me dis que ses gènes conservés dans la banque à Paris serviront aussi à d’autres. C’était si beau et la preuve que ça fonctionne… »

Car la vie de Jocelyne et de sa famille a basculé le 28 juin 1994. Depuis toujours, Fabien présente des problèmes d’équilibre et de motricité. Ses parents soupçonnent un problème à la cheville. Mais la consultation auprès d’un médecin orthopédiste palois révèle un autre diagnostic que la prise de sang et les examens qui se succèdent confirment : la myopathie de duchenne. « Il nous a fallu un an pour digérer, avant que l’on ne se rapproche de l’AFM qui nous a accompagnés pour tout l’aspect logistique, l’aménagement d’une chambre accessible, le fauteuil, le véhicule adapté… Un lointain petit-cousin de mon mari, atteint du même mal, était décédé à 14 ans. Alors, forcément… Mais grâce à l’AFM, Fabien a pu être accompagné et équipé, avec d’abord des attelles, un appareil respiratoire, du kiné trois fois par semaine et des médicaments pour préserver son cœur. Même si la maladie a évolué et paralysé ses muscles, son espérance de vie a dépassé tout ce qu’on n’osait croire. On a fêté ses 20 ans, ses 30, et maintenant on pense à célébrer les 40 ans l’an prochain. Inconsciemment, on s’est mis des barrières, mais sans regret. »

Une vie dont Fabien profite, dans sa maison attenante, avec l’appui de ses auxiliaires de vie, dépassant les contraintes. Dernièrement, il a découvert Saint-Sébastien, en organisant lui-même son séjour. Un peu plus tôt et comme chaque année, il s’est évadé plusieurs jours avec ses amis de toujours. Investi sur le Téléthon, Fabien réalise les affiches pour les enclaves, assure la communication sur les réseaux et témoigne dans les écoles du secteur. Il sera sur le terrain samedi. « Je me sens bien, sourit celui qui est aussi conseiller municipal et se montre très remonté sur la question de l’accessibilité des bâtiments et de la rétribution des aides de vie. Le Téléthon, ça me concerne mais c’est aussi un peu la fête. Je me sens soutenu et je découvre aussi les progrès. Ça donne de l’espoir, surtout pour les enfants d’aujourd’hui. C’est pour eux et pour la recherche qui n’a jamais autant avancé qu’il faut donner, chacun à son échelle. Tout cet élan me booste. » Lui et les siens, comme la cinquantaine de familles des Hautes-Pyrénées touchées par les différentes myopathies et qui comptent sur vous…