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TÉMOIGNAGE. « Faire un crédit pour continuer à marcher demain, c’est la dernière solution » : Atteinte d’un lipœdème, Marine doit réunir 16 000 € pour son opération
À 28 ans, cette jeune femme dynamique et sportive est atteinte de cette maladie chronique qui provoque une accumulation anormale de graisse dans les jambes, des œdèmes et des douleurs importantes. Seule solution pour éviter un handicap plus important, une opération à la clinique dédiée du lipœdème à Paris dont le coût n’est pas pris en charge ni par l’assurance maladie, ni par les mutuelles. Marine organise une marche solidaire au bois de Séméac le 13 septembre.
« Je me lève à 4 h 15 tous les matins pour marcher, activer mes jambes, réveiller la circulation sanguine. Puis j’enchaîne avec ma séance de sport. Au bureau, j’ai mes jambes constamment surélevées, comme dans ma chambre. Ça fait quatre ans que je fais tout ce que je peux, tout ce qu’on me dit pour améliorer ma situation. Je ne peux pas faire plus. Mais là, je suis à bout. » Pourtant, Marine Baumlé n’est pas du genre à se laisser abattre.
La jeune femme de 28 ans, qui travaille depuis plusieurs années dans le milieu agricole, auprès des JA comme du Salon de l’agriculture, souffre d’un mal méconnu et surtout invisible au premier regard : le lipœdème. « En fait, j’ai toujours eu les jambes rectilignes, sans relief, comme des poteaux. C’est bête, mais je n’ai jamais mis de short ou de robe de ma vie, explique-t-elle. On m’a longtemps dit de perdre du poids. Ce que j’ai fait. J’ai perdu 20 kg mais mes jambes sont restées les mêmes. Et avec elles, la douleur s’est faite de plus en plus forte. J’ai dû voir trois angiologues avant qu’on ne me diagnostique cette maladie chronique. Le sport m’a sauvée. Sans ça je ne me lèverais pas. Mais ça ne me soigne pas. Ce n’est pas une question de poids, mais une réalité biologique. »
« L’esthétique, je m’y suis habituée, mais la douleur… »
Aussi, lorsqu’après avoir organisé le mariage de sa tante pendant deux jours, elle ne peut plus se lever, victime de crises et d’œdèmes, Marine se rapproche de la clinique du lipœdème à Paris. À 28 ans, la jeune femme est déjà à un stade très avancé de la maladie. « Au début, le spécialiste a cru qu’on venait pour ma maman », sourit-elle avant de déchanter. L’opération, seule solution pour éviter que le mal ne l’handicape davantage, mais une réponse pas forcément définitive, n’est pas prise en charge ni par l’assurance maladie, ni par la mutuelle. Son coût total s’élève pourtant à 16 000 €. « On considère ça comme du confort alors que sans ça, dans cinq ans ce sera la canne, dans dix le fauteuil roulant. Quand on reçoit ce genre de réponses, je comprends que les femmes puissent abandonner. L’aspect esthétique, je m’y suis habituée. Mais la douleur, elle, elle reste, malgré tous mes efforts. Avec les chaleurs, c’est encore pire. »
Une marche solidaire à Séméac le 13 septembre
Pour pouvoir être opérée en avril prochain, Marine Baumlé se relève les manches. Elle va organiser plusieurs rendez-vous, dont le premier est prévu le dimanche 13 septembre, au bois de la Barthe à Séméac, la ville où elle a grandi et qui la soutient. « C’était normal de commencer ici. Il s’agira d’une marche solidaire de 9 h à 18 h, avec une participation libre à partir de 5 €, sur une boucle de 1,6 km. Il y aura une buvette mais aussi un concours de pétanque organisé par le club de Séméac. Ça fait plaisir de voir ces gens qui se mobilisent. Surtout avec ce mal qui ne se voit pas et que les gens ne comprennent pas toujours. J’espère parvenir à réunir les fonds. Faire un crédit pour continuer à marcher demain, ce serait la dernière solution. Je le vivrais mal. » D’où l’idée de marcher pour guérir. « Chaque pas partagé me rapprochera de l’opération. » Et Marine de caresser l’objectif d’atteindre ce dimanche 13 septembre les 831 km qui la séparent symboliquement de la clinique parisienne.
