Juillan. Téléthon 2024 : aider la recherche profite à tous

Après Octobre Rose pour soutenir la recherche contre les cancers, le Téléthon a sa place au calendrier annuel de décembre pour la collecte de fonds en direction des maladies rares et ultra-rares, telle l’amyotrophie spinale infantile. L’espérance de vie des enfants qui en sont atteints est de 12 à 15 mois tout au plus. La date exceptionnellement avancée à fin novembre laisse place libre à la cérémonie de réouverture de la cathédrale Notre-Dame de Paris.

Noble motif pour ces deux causes qui sollicitent la générosité nationale, et bien au-delà : celle de l’histoire et de la survie des enfants atteints par l’amyotrophie spinale. Il s’en suit une faiblesse musculaire sévère des membres, des troubles de la succion et de la déglutition, une insuffisance respiratoire, une déformation du squelette, une difficulté à tenir assis sans appui…

Christine Duchosal, coordinatrice de l’AFM (association française contre les myopathies) dans le département, précise « cette maladie oblige à une course contre la montre pour ces enfants qui ont la mort aux trousses dans leur première année de vie. Plus vite elle sera diagnostiquée et traitée, grâce à la thérapie génique, plus grandes seront les chances de guérison. » Les témoignages télévisuels des enfants et adolescents en sont la preuve apaisante.

L’appel aux dons pour traiter cette maladie passe par le Téléthon, mot-valise créé à partir de télévision et marathon dans les années 50, et listé dans le langage courant. Les dons irradieront l’environnement médical, familial et social des enfants concernés. Ils veulent, au quotidien, comme tout un chacun, continuer à rire, à espérer, à faire des projets pour leurs jours d’après autant que leur moral et leur confiance en eux-mêmes le leur permet.

La solidarité financière est l’un des maillons indispensables de cette chaîne collective : celle des scientifiques qui cherchent, créent les machines pour remplacer les forces perdues par les enfants, pour mettre au point des traitements expérimentaux personnalisés ; celle qui apaise par l’accès aux soins à la maison où à l’hôpital ; celle qui accompagne les parents à tenir bon… Ceci dit, pour faire court car la disponibilité de fonds couvre un champ d’actions bien plus large.

Alors, pas malades, pas touchés, pas concernés ? Sollicités de partout, démarchés pour tant d’autres causes valables, hésitants en cette période proche des étrennes ! Chaque demande d’aide solidaire a son intérêt, chaque don relève d’un choix. L’une et l’autre peuvent donner l’occasion de réfléchir à leur portée, à leur impact. Dans ce cas précis du Téléthon, lâcher sur la santé, ralentir la mise au point des nécessaires thérapies innovantes relève d’une option individuelle dont les répercussions touchent à notre humanité.

Le programme en interaction les 29 et 30 novembre se prépare. Il fera l’objet d’une prochaine communication dans ces colonnes et sur les supports d’information municipaux.

CRJ