20 ans d’engagement du Rotary pour les « Enfants de la Lune » : un spectacle événement le 7 mai

Réunis devant la presse, Mélanie Pellen, présidente du Rotary Club de Tarbes, Jean-François Orignac, membre du bureau, et le maire de Tarbes Pascal Claverie ont détaillé les contours d’un événement à la fois festif et solidaire. Organisée en partenariat avec la municipalité, la soirée du jeudi 7 mai 2026 s’inscrit dans une continuité : depuis vingt ans, le Rotary tarbais soutient l’association Les Enfants de la Lune, acteur national engagé auprès des personnes atteintes de Xeroderma Pigmentosum (XP). « Cet événement était soutenu par mon prédécesseur et je souhaite poursuivre ce soutien au Rotary », a souligné Pascal Claverie, confirmant l’implication de la collectivité, notamment par la mise à disposition du théâtre et des équipes techniques.

Une maladie rare aux contraintes extrêmes

Le Xeroderma Pigmentosum est une pathologie génétique rare qui empêche l’organisme de réparer les dommages causés par les rayons ultraviolets. Une simple exposition au soleil peut provoquer des brûlures graves et entraîner des cancers cutanés précoces. Les personnes atteintes doivent vivre en permanence protégées, y compris face à certaines sources de lumière artificielle. En France, 3 à 5 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, pour une centaine de personnes actuellement suivies, âgées de 3 à plus de 40 ans. Jean-François Orignac a rappelé la réalité quotidienne des familles concernées : « C’est un bouleversement du rythme de vie. L’enfant ne peut pas être à l’extérieur naturellement, et même à l’intérieur, tout doit être adapté. »

Une association structurée au service des familles

Créée le 17 octobre 2000 près de Dax, l’association Les Enfants de la Lune fédère aujourd’hui 220 adhérents et donateurs. Elle s’appuie sur un réseau actif de familles, de professionnels et de partenaires. Ses actions couvrent plusieurs dimensions : financement d’équipements de photoprotection ; accompagnement psychologique des familles ; organisation de séjours adaptés ; soutien à la recherche médicale ; sensibilisation au diagnostic précoce. Un enjeu central, comme l’a rappelé Jean-François Orignac : plus la maladie est détectée tôt, plus les effets des UV peuvent être limités.

Des fonds pour des équipements indispensables

L’objectif de la soirée du 7 mai est clair : transformer la solidarité en protection concrète. Les fonds récoltés seront entièrement dédiés à l’achat de matériel spécialisé : casques et visières anti-UV ; vêtements techniques de protection ; filtres pour l’habitat et les véhicules ; appareils de mesure des UV ; éclairages adaptés non émissifs. Autant d’équipements indispensables pour permettre aux enfants concernés de vivre, d’apprendre et de se déplacer en sécurité.

Une soirée marquée par un témoignage fort

Pour célébrer ces 20 années d’engagement, cette 20ème édition proposera un spectacle inédit avec le show K-POP porté par les danseuses des compagnies ATLAS, TERPSI et SYNCHRONIX.  Au-delà de l’aspect festif, la soirée prendra une dimension humaine particulière avec la présence de Nayma Bacar Ali, âgée de 23 ans, atteinte de Xeroderma Pigmentosum. « Elle témoignera de son quotidien », a précisé Mélanie Pellen, insistant sur l’importance de mettre des visages et des parcours derrière la cause.

Un partenariat solide avec la Ville

Le soutien de la municipalité reste un élément clé de cette mobilisation. « La ville de Tarbes a toujours soutenu nos actions », a rappelé Mélanie Pellen, évoquant une collaboration fidèle au fil des années. Le maire a, de son côté, réaffirmé la volonté de la collectivité de poursuivre cet engagement, dans une logique d’action concrète au service du territoire. À travers cette soirée anniversaire, le Rotary Club de Tarbes entend rappeler qu’une mobilisation locale peut produire des effets tangibles, même face à une maladie rare. Vingt ans après le début de cet engagement, l’objectif demeure inchangé : agir concrètement pour améliorer le quotidien des « Enfants de la Lune ».

Informations pratiques :

Spectacle K-POP

Jeudi 7 mai 2026 à 20h30

Théâtre des Nouveautés

Billetterie : en ligne sur HelloAsso et sur place le soir du spectacle